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張怡(化名)曾經覺得,她應該會像很多南方農村出身的中年女性那樣,一邊在陌生的城市不知辛苦地勤懇工作著,一邊把丈夫與一雙兒女的生活打理得井井有條,微薄的積蓄攢得很慢但足以心安,日子過得沒有驚喜也沒有意外。若是20多歲青春正好的女兒,能找到一個
張怡(化名)曾經覺得,她應該會像很多南方農村出身的中年女性那樣,一邊在陌生的城市不知辛苦地勤懇工作著,一邊把丈夫與一雙兒女的生活打理得井井有條,微薄的積蓄攢得很慢但足以心安,日子過得沒有驚喜也沒有意外。若是20多歲青春正好的女兒,能找到一個情投意合的丈夫,她幫襯著一起把小家庭經營得有聲有色,便是這輩子最大的心愿了。
張怡從沒想過,自己51歲時竟已和晚期卵巢癌纏斗三年。一切都成為了奢求。
尤其當母女倆先后被檢測出攜帶BRCA基因突變,那份心愿被一家人默契地埋藏起來,不再提起。攜帶BCRA基因突變,意味著女性一生中患上卵巢癌的風險比常人高出10-30倍。
這讓她反倒更擔心自己的女兒,孩子雖然沒有發病,但因為害怕自己早晚都會像母親一樣患癌,已然失去了生活的信心。張怡一再說:“女兒還沒振作起來,還沒找到歸宿,我不能死?!?/p>
這三年里,她每天都仿佛置身懸崖邊,腳下是松動碎裂的土石,丈夫、醫生,兩人緊緊地拉著她的雙手,讓她有勇氣、有信念不至于一腳踩空跌落。
找一條救命的路子
“腫瘤患者”這個身份往往是人生半路上殺出的程咬金,平靜的生活戛然而止,還沒等人回過神來,一條道阻且長的抗爭之路便開始了。
2017年夏天,張怡確診患有卵巢癌。
這病來得很急,幾乎沒有征兆。起初她只是常常感到肚子隱隱刺痛,基層醫院說那只是卵巢囊腫,不用太放在心上。但CT顯示卵巢占位已有7-8公分大,這讓張怡惴惴不安,又專門前往當地的三級醫院再做檢查。
6月,廣西賀州市人民醫院安排她做了手術,切除右側卵巢、輸卵管和闌尾。病理報告出來,她被確診為III期卵巢高級別漿液性腺癌,腫瘤已經侵襲腹壁。為了得到更好的??浦委?,她又從廣西輾轉福建,來到福建省腫瘤醫院就診。
在腫瘤婦科主任醫師謝榕教授的主診下,到2018年元旦,她總共做了8次化療,用的是紫杉醇聯合卡鉑這組經典化療方案。和許多接受化療的人一樣,她大把掉發、劇烈嘔吐。失眠的老毛病加劇,最嚴重的時候,三天三夜翻來覆去睡不著,她也說不清,這究竟是化療導致的,還是心里滿溢的郁結與恐懼讓她合不上眼。
回憶患病初期的經歷時,她的情緒明顯激動起來,只用一個詞“萬念俱灰”來作為那段日子的判詞。
怎么能不激動呢?卵巢癌被稱為“婦瘤之王”,死亡率高居第一。由于起病位置隱匿,癥狀不明顯,七成患者在確診時已經進入晚期,而晚期患者的五年生存率往往僅有30-40%。病魔如此兇險,僅僅是一輪手術和化療,張怡就花了近20萬,這幾乎是全家人一輩子的積蓄。
絕望:未知的復發
做完手術和化療,張怡一下有點懵了,接下來應該干什么呢?
極易復發是晚期卵巢癌區別于其它腫瘤的重要特性,像張怡這樣的患者,即使經過手術和化療已達到病灶完全消失的程度,3年內復發的概率仍然高達70%。復發后的治療并沒有什么更好的手段,無非是再手術、再化療 ,隨著每一次復發的間隔不斷縮短,頻繁的化療使患者逐漸耐藥,最后治無可治?!暗侥菚r候,即使患者的求生欲望再強,臨床上也無能為力。”謝榕說。
什么時候會復發?如果復發,還要花多少錢?張怡的思緒總是不由自主困在這些無解的問題里反復打轉,可是沒有人能給她答案。
為了避免復發,臨床上在手術和化療之后常常會采用藥物做維持治療,本質上是為了盡可能延長復發的間隔,使患者更少地出現化療鉑耐藥。但2018年初的時候,市面上可選擇的維持治療藥物并不多。
經醫生的建議,張怡服用了一種抗血管生成靶向藥物作為維持治療。這類靶向藥可以抑制腫瘤血管新生,臨床上被用于泛種類的實體瘤治療。
抗血管生成藥物的副作用卻成了一道意想不到的坎——居高不下的尿蛋白提示藥物帶來了腎損傷,加上高血壓、嚴重的手腳開裂潰瘍,長達一年多的時間里,張怡幾乎失去了勞動能力?!皟芍皇至训貌幌駱幼樱葜兴帯⑼刻J薈都不見好,只能帶上手套洗衣服做菜,一泡水里疼得我喲。沒辦法嘛,日子還得繼續過?!?/p>
最艱難的時候,張怡想過放棄治療,她不知道這些身體上的苦吃得值不值,每月數千元的藥費花得值不值。但想起丈夫和一雙兒女,她又舍不得了。每個月,她都雷打不動地來到謝主任的門診,檢查身體的各項指標。
抗血管生成藥物維持治療一直持續到2019年,直到一次門診時,主任向她提到,或許可以試試,用一種新上市不久的PARP抑制劑奧拉帕利來做維持。
轉機與困局:會遺傳的基因
轉到福建省腫瘤醫院后不久,在謝榕的建議下,張怡就接受了基因檢測。結果顯示她的BRCA基因突變呈陽性,這為她此后的命運帶來了重要的轉機。
確定存在BRCA基因突變,意味著她有機會成為醫學進步的受益者,選擇更適合她的治療方案。主任提到的PARP抑制劑,她或許就是獲益最好的人群中的一個。
記得第1次化療時,張怡在病房里碰見一個同樣患有晚期卵巢癌的病友。幾次化療的相處,張怡與她熟稔起來,也眼看著她的身體像晚秋的枯枝一樣日漸衰敗,失去生氣。第4次化療時,她已經幾乎走不動路,需要靠人攙扶。第5次化療開始,張怡再也沒有見過她。
“我比她幸運?!睆堚f,自己比病友多出的那點好運,正因為她是BRCA基因突變患者。
近年來,BRCA基因突變與卵巢癌發病機制的關系逐漸清晰,讓本在迷霧中的醫生們找到了具象的敵人。朝著這個方向持續探索,不久,一類名為PARP抑制劑的新型靶向藥進入了業界的視野,具有BRCA基因突變的晚期卵巢癌患者們迎來了為她們“量身定制”的維持治療藥物。
考慮到BRCA基因突變具有家族遺傳傾向,張怡也安排女兒做了檢測,結果如出一轍,這個神秘的基因無疑成為了指向她們母女的一把雙刃劍。因為一般人群的卵巢癌終生發病風險僅約1.5%,但如果攜帶這種突變,患病風險則會增加10-30倍。
對于張怡二十幾歲的女兒來說,猶如一場突如其來的的命運宣判。
看著備受打擊的女兒,張怡意識到她絕不能輕易放棄自己。不能因為她的不幸經歷,讓女兒失去了追尋幸福的勇氣,也不愿辜負這兩年來為自己四處奔波的丈夫。醫生建議的新藥奧拉帕利,她想要試一試。
實際上,奧拉帕利是國內第一個獲批用于BRCA突變晚期卵巢癌一線維持治療的PARP抑制劑。根據2020年歐洲腫瘤內科學會年會(ESMO)上公布的五年隨訪結果,奧拉帕利在這類人群中的中位無進展生存期達56個月,48%的患者在五年內沒有疾病進展,而安慰劑組僅為21%。
五年是評價腫瘤患者是否實現臨床治愈的時間門檻,這個研究也意味著通過奧拉帕利的一線維持治療,近半數的BRCA突變患者實現了長期生存,可能已經實現了“臨床治愈”。這讓很多醫生都為之振奮。
對于鉑敏感復發性晚期卵巢癌患者,不管是否攜帶BRCA基因突變,奧拉帕利同樣有可觀的療效。謝榕介紹了一位讓她印象深刻的病人,這是個在傳統治療視角上已經無藥可醫的晚期復發患者,腸梗阻、化療失敗,去到哪個醫生那里都會被判“死刑”,且最后的生存質量極差。但在用了奧拉帕利之后,她竟奇跡般地獲得了長達一年多的生存期。
在張怡身上,奧拉帕利帶來的效果也極為顯著,身體狀況肉眼可見地好轉起來,前一輪維持治療帶來的諸多嚴重的副作用也消失了。今年9月28日,張怡在謝主任的門診做了最新一次的例行檢查,顯示疾病控制良好,沒有進展傾向。
求生:來之不易的奧拉帕利
盡管新藥帶來了轉機,然而張怡依然心事重重,不為別的,為錢。
張怡的全家早就被此前多輪高昂的治療費用幾近拖垮。手術及化療的20萬,加上此前每月將近4千元購買抗血管生成藥物的費用,已經讓她家債臺高筑。
自從張怡生病之后,全家的主要收入來源全都落到57歲的丈夫一人身上。他在廣西的鞋廠里工作,年收入不到10萬。
為了給老婆治病,他借遍了身邊所有能借的人,還向鞋廠借了許多錢。這些錢什么時候能夠還上,他暫時還沒心思去想,當下他只想保住老婆的命。
“病人用藥時最大的顧慮往往是錢。奧拉帕利二線進入醫保后,復發患者確實減輕了很大的經濟負擔?!敝x榕說。
2020年1月1日,奧拉帕利的二線適應癥被正式納入國家醫保目錄,醫保價格為每盒9464元,降幅超過61%,加上各地的醫保政策,鉑敏感復發性晚期卵巢患者得以用大幅降低的價格用藥,每月最低僅需自費約4000元。
而對于張怡這樣的一線患者,還是需要全價購藥。她每月的奧拉帕利的處方用量是2盒,一個月開支數萬元。
對于一個農村出身的家庭來說,這是一個想都不敢想的天文數字。
勇氣在現實面前潰不成軍,張怡不敢治了。這個家庭的活力因為她的病已經幾近枯竭,身為妻子與母親,比起自己的命,她更要為丈夫和孩子未來的生活謀劃。一開始,她拒絕了醫生使用奧拉帕利的建議,回了家。
第二天,她打開藥柜,驚訝地發現里面多了兩盒奧拉帕利,頓時淚流滿面。她的丈夫,用了一夜的時間東拼西湊,悄悄把藥買回來了。直到現在,他每個月都會準時從廣西的郵局匯款過來。
張怡無法細究這些錢是丈夫花了多大力氣借回來的。她一再說自己很幸運,沒有丈夫的支持,她沒有信心走到今天。
張怡說,她想活到70歲,活給拼命掙錢救她的丈夫看,活給同樣是基因突變的女兒看,活成她對未來生活的希望,活成下一代的榜樣。
“活到救命藥進醫保的那一天”
張怡在等,等到哪一天,像奧拉帕利這種救命救急的好藥可以進入醫保,讓她和無數有著類似遭遇的一線患者的經濟擔子不再這么沉重。她說,活到救命藥進醫保那一天,以后的路就有盼頭了。
在張怡身上,謝榕看到了許多患者身上不屈不撓的勇氣,也看到了許多患者身上同樣背負的重擔。作為女性,她對同樣是母親、是女兒、是妻子的病人們感同身受:“中年女性往往是一個家庭中最重要的紐帶,卵巢癌摧毀的往往不是患者個人,而是一個家庭上下三代的幸福?!?/p>
“我們都說,好鋼要用在刀刃上,而好藥不僅要用在合適的人身上,更要盡快用。”謝榕說。
據悉,符合奧拉帕利一線治療用藥條件的患者每年約2000人,人數盡管不多,但能為這些患者的家庭帶來巨大的改善。
謝榕說:“如果晚期卵巢癌患者能在一線就用上像奧拉帕利這樣的新型靶向藥,對于之后的疾病管理會有非常大的幫助。這就要求這類新藥盡快進入醫保,讓更多需要救命救急的患者真正受益。從更高層面講,將晚期卵巢癌治療的戰線前移,也能有效控制復發,減少后續的醫療開支,也能更好地幫助控制醫保基金的支出?!?/p>
癌癥的治療是一場戰爭,一場關乎信念、勇氣、運氣與金錢的漫長鏖戰?;蛲蛔儯智『糜邪邢蛩幬铮瑢τ谝徊糠秩藖碚f,它是在生命的重要關口上,多出來的一條路。對于許多癌癥病人來說,能夠有得選,已經是世間再幸運不過的事了。如果能讓更多人有機會擁有這份幸運,就好了。
李悅一