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五年之后,當胡建國拉著兒子聰聰的手再一次來到北京西站,他仍然會想起那段在北京城度過的漫長歲月。他記得他們一起走過故宮的紅墻碧瓦,聽過天壇公園的奇妙回音,看過植物園的花開花落,品過軍事博物館埋藏的歷史……然而,每當回憶起這一年里走過的北京城,
五年之后,當胡建國拉著兒子聰聰的手再一次來到北京西站,他仍然會想起那段在北京城度過的漫長歲月。
他記得他們一起走過故宮的紅墻碧瓦,聽過天壇公園的奇妙回音,看過植物園的花開花落,品過軍事博物館埋藏的歷史……
然而,每當回憶起這一年里走過的北京城,胡建國總會聽見兒子在他的耳邊輕輕地問:“爸爸,咱們有機會健健康康地來北京嗎?我好遺憾是因為我病了,我們才來的北京。”
2016年,六周歲的聰聰尋找了他的摯愛——太極拳。
聰爸胡建國的手機鏡頭記錄下了他揮拳踢腿的瞬間,小小但壯實的他,也不知從哪看來的招式,竟學得有模有樣。
這樣一個健健康康、熱愛運動的小男孩,卻在這一年里遇到了需要他傾盡全力對抗的大魔王。
正月開始,從睡夢里醒來的聰聰,總是拉著爸爸說:“爸爸爸爸,咱們家的床好像在轉。”
出于擔心,胡建國給家里做醫生的弟弟打了電話。
“大哥,你帶孩子去看看醫生吧,孩子的腦袋可能出了問題。”弟弟對他說,語氣里滿是擔憂。
胡建國的腦袋嗡嗡作響:“那不可能吧!”
弟媳婦在電話那頭斥責弟弟:“你大正月里說孩子有病干啥呢!肯定是有時起得猛了,起得急了!”
這個小插曲成了飄浮在胡建國心頭的烏云,暴風雨,隨之而來。
兩個月過去了,2016年4月,聰聰忽然出現了嚴重的嘔吐癥狀。
胡建國從內蒙古包頭趕回老家,帶聰聰去烏蘭察布就醫。做過化驗后,醫生判斷孩子得了缺鐵性貧血。
“當時我們按照貧血治了很久,可聰聰還是吐。”轉院到烏蘭察布盟市醫院,診斷結果仍然只是腸胃不和。
“我開始覺得不對勁,突然就想起了我弟弟的話。不行咱們去包頭吧。”于是,胡建國帶著聰聰又去了包頭。
5月24日,包頭醫院的兒科專家問診后,判定為急性腦膜炎,立馬安排輸液。
然而當吊瓶里的液體進入聰聰的身體,小男孩痛苦地對聰爸說:“爸爸,我不打吊瓶,我不難受,打上吊瓶后,我的頭就跟炸開了一樣。”
胡建國找到大夫,告訴醫生孩子的情況。“可大夫就說是急性腦膜炎,必須輸液。”聰聰痛苦的表情像一把刀扎在他的心頭。他急了,伸手一把把吊瓶直接拔掉。
他質問醫生:“你們給孩子做了啥?診斷了嗎?就說孩子是急性腦膜炎?”這是一個父親的歇斯底里。
隱約意識到聰聰可能正在遭遇什么,胡建國要求醫生給孩子做核磁共振成像。
醫生建議:“做腦部CT吧,核磁共振價位高。”“我是帶孩子來醫院看病的,我怕花錢嗎?”他毫不猶豫地拒絕,只想快點知道究竟是什么東西在折磨著孩子。
拍完核磁共振,影像科的醫生當即叫他進來。“我一想就覺得情況不太好。”忐忑地進入診室,醫生抬頭對胡建國說:“孩子的腦袋里長東西了。”
包頭醫院的醫生并不能確定,埋在聰聰腦里的,究竟是什么“炸彈”。
“醫生就跟我說,他們也不確定,視網膜母細胞瘤不確定,髓母細胞瘤也不確定。”
當晚,胡建國就給聰聰辦了出院手續,連夜趕火車前往北京。
從內蒙古開往北京的火車搖搖晃晃,爸爸、奶奶還有兩個叔叔陪著聰聰,媽媽的位置是缺席的。
“我和她媽媽關系不和,離婚了。她回了家鄉四川,聰聰生病的那個時候我們基本已經不聯系了。”就這樣,單親爸爸握著聰聰的手,一路向京。他獨自撐起了一把大傘,守護著傘下的孩子。
在天壇醫院,胡建國走急診給聰聰拍了片,最終確診為髓母細胞瘤。
髓母細胞瘤是兒童顱內惡性腫瘤最常見的類型之一,病發部位位于小腦。腫瘤導致的顱內壓升高和小腦功能障礙,會引發頭暈、惡心、嘔吐、動作不協調等癥狀。但倘若及時治療,約75%的髓母細胞瘤患兒可以順利治愈。
幸運的是,天壇醫院的神經外科李鑫大夫,接受了這個不幸患癌的男孩。
2016年6月1日兒童節,這是屬于聰聰的節日。他躺在手術臺上,接受引流管手術,獨自面對著刺眼的無影燈和冰冷的醫療器械。
“我們都是在和死神賽跑的人。”胡建國說。
“那時候我開始意識到,孩子真的比我想象的要堅強。做完手術他自己下床尿尿,我說爸爸來幫你,他說不用,就一個人搖搖晃晃地走向廁所。”
6月7日,北京天壇醫院小兒神經外科李春德主任為聰聰做了開顱手術。幸運女神終于眷顧了這個懂事的小男孩,手術一切順利。胡建國特地給他買了一個半身大小的大象毛絨玩具,“為了鼓勵孩子”。
術后第二天,聰聰靜靜地躺在病床上,頭上裹著厚厚的紗布,左手的靜脈接受著輸液。大象毛絨玩具,乖巧地趴在他的肩膀上。胡建國讓他摸摸大象的鼻子,他乖乖地照做。胡建國讓他說“大象我愛你”,他用微弱的聲音吐字:“大象,我愛你”。
那天下午,醫院允許親屬來探望孩子,叔叔和奶奶都來了。小叔牽著聰聰細瘦的胳膊,帶他下床試著走路。小男孩咬著嘴唇一步一步地走著,胡建國在前面用手機拍視頻。
“聰聰,給爸爸比一個勝利的手勢吧!”他聽見了,用雙手輕輕舉起了綁在腰間的玩具變身腰帶。
那一刻,聰聰是自己的英雄!
在天壇醫院結束了手術,聰聰轉院到世紀壇醫院接受放療和化療。
一期放療長達42天,“聰聰很給力,別的孩子可能會出現血小板、白細胞降低,聰聰的數值都沒有掉。”胡建國回憶起聰聰的狀態,語氣藏不住一絲對孩子的自豪。
放療的第一個星期,這個喜歡運動的男孩,還在醫院的過道上打起了太極。
休息20天后,2016年國慶節,聰聰去空軍總醫院做了PICC置管手術。從2016年10月到2017年6月,聰聰一共完成了6個周期的化療。
“化療期間有一次我差點被嚇死。聰聰他忽然流鼻血,止也止不住,血小板太低,血液凝固不了了。半夜十二點沒有飛機也沒有火車,我就自己從烏蘭察布開車到北京,三百多公里的路。”胡建國回憶。
幸好醫生及時向血庫申請到了血,聰聰與死神擦肩而過,生命被挽救了過來。
在與聰聰攜手對抗病魔的同時,胡建國也開始了他的公益之路。
“在天壇醫院時,病房里還沒有什么微信群,家屬們也沒有什么咨詢。我就提議和護士長一起建了一個微信群,到現在還保存著。我給群起了個名字,叫做‘攜手同行’。”
這件小事,成了胡建國做公益的起點。
在世紀壇醫院,胡建國認識了一位做公益的媽媽秘文艷。這位有著溫柔笑容的媽媽,剛剛經歷了失女之痛。
她的女兒因為罕見的胸腔腫瘤,于2016年離開了人間。(秘媽媽的故事:女兒去世后,她和兒童癌癥杠上了)
秘媽媽的心里藏著女兒生前的一大遺憾:接受治療時,由于沒有地方可以做飯,女兒一直沒能吃上媽媽做的飯。
在女兒離開后,秘媽媽選擇繼續站在了兒童癌癥的戰場上。她在世紀壇醫院附近租了四處寓所,提供給病友家屬暫時居住和做飯。
胡建國也成了其中的一位志愿者。“我們做公益時,其實就是想讓小孩子能吃上一口媽媽做的飯。”
奶奶替代了媽媽的位置,給聰聰做飯吃。但奶奶畢竟年事已高,做出的飯菜難免不盡人意。可是聰聰還是大口大口地吃下,說:“奶奶,你做啥我就吃啥。”
胡建國和熱心病友們在網絡上一起維護兒童癌癥病友家屬群的秩序,和大家一起整理腫瘤治療和護理的知識。“我們給癌癥分了類,讓病友們對號入座。治療是一方面,護理是一方面,大家在群里一起討論怎樣護理,給孩子們吃些什么東西。”
2017年6月,聰聰結束了與癌癥大魔王戰斗的一整年,回到了家。
經歷了這樣一場大災難,在胡建國看來,“聰聰變得很堅強也很懂事,對人和事物的看法,有一部分比大人還清楚”。
他記得化療期間,聰聰說:“爸爸,以后別的小朋友跟我打架,我就不跟他們打。”“為什么呀?”“爸爸你花了這么多錢治療我的腦袋,要是一不小心打破了,你又得花錢給我做手術。”父子會心一笑。
“但我對他沒有別的期待,只希望他能有一個健康的好身體。”
結療后的五年間,每年胡建國都會帶聰聰來北京復查。“大老遠地跑到北京,花上1萬塊,就為了聽大夫說兩個字——‘很好’。我們做家長的,聽到這兩個字,心里就踏實了。”
北京成了他們常來的第二個家。每一次來到北京,胡建國總會想起2016年聰聰的那句話:“爸爸,咱們有機會健健康康地來北京嗎?我好遺憾是因為我病了,我們才來的北京。”
現在,他們終于可以健健康康地站在北京的街道上。
“兒童癌癥是僅次于兒童意外死亡的第二大殺手,惡性腫瘤,剝奪了太多孩子的生命。”胡建國說,“我們想讓其他的病友們少走些彎路,讓他們看到希望,孩子的生命是重中之重。”
在這條路上,我們一起,與愛同行!
采訪后記
我用寥寥數千字記錄下胡建國帶兒子聰聰抗癌的一年時光,但那些深埋于言語與文字背后的心酸、淚水、疼痛,也許只有真正體會過的人,才能真的明白。
在問起對聰聰的未來有什么期待時,胡建國說:“我只希望他有一個健健康康的好身體”。我想起在《請回答1988》里,德善問爸爸的夢想是什么,爸爸說,他的夢想就是孩子們健健康康,沒有病痛。
這大概是天下所有父母共同的夢想。由衷地祝福每一個孩子都健康長大!
采訪&撰稿 | 林希穎
責編 | 依伊
排版 | 喬代杰校對 | 博雅
馬熙林