記者/李佳楠編輯/石愛華3月18日一早，“鐵馬冰河”的家屬來到鄭州市中牟縣法院參加視頻庭審2022年3月18日，網(wǎng)名為“鐵馬冰河”的代購(gòu)者被控走私、販賣、運(yùn)輸毒品罪一案在鄭州市中牟縣法院開庭審理。此前，中牟縣的李女士等四名罕見癲癇疾病患兒媽

記者/李佳楠

編輯/石愛華

3月18日一早，“鐵馬冰河”的家屬來到鄭州市中牟縣法院參加視頻庭審

2022年3月18日，網(wǎng)名為“鐵馬冰河”的代購(gòu)者被控走私、販賣、運(yùn)輸毒品罪一案在鄭州市中牟縣法院開庭審理。

此前，中牟縣的李女士等四名罕見癲癇疾病患兒媽媽因幫助“鐵馬冰河”代收海外購(gòu)買的氯巴占包裹卷入該案，被中牟縣檢察院認(rèn)定為走私毒品，“毒販母親”一度引發(fā)關(guān)注。最終，檢察院以四位患兒媽媽犯罪情節(jié)輕微不予起訴。

該案中，代購(gòu)者“鐵馬冰河”是唯一一名被以販毒提起公訴的犯罪嫌疑人。代購(gòu)身份之外，“鐵馬冰河”本身也是一位罕見癲癇疾病患兒的父親，孩子也在服用氯巴占。從2021年7月被從家中帶走至今，他已被羈押8個(gè)多月。

“鐵馬冰河”受審引發(fā)關(guān)注的同時(shí)，罕見癲癇疾病患兒的用藥問題也受到國(guó)家衛(wèi)健委等有關(guān)部門的關(guān)注，多位患兒家屬表示，已經(jīng)上報(bào)了自己的用藥需求，他們寄希望于六月份能從正規(guī)渠道買到藥物。

庭審前，132位患兒家屬聯(lián)名寫的訴求書也被遞交到法院，在病友們看來“鐵馬冰河”和他們一樣，“只是一位患兒的父親，而不是毒販”。

132患兒家屬聯(lián)名上書

開庭前一天，“鐵馬冰河”的妻子、小舅子還有年過七旬的母親開車從安徽出發(fā)，下午四點(diǎn)左右抵達(dá)河南中牟縣。如果不出意外，他們能在這次庭審中見到被羈押8個(gè)月的親人。

3月18日一早，三人趕到法院門口準(zhǔn)備旁聽庭審，因?yàn)橐咔樵颍讣罱K以視頻形式開庭，家人們透過屏幕看見了“鐵馬冰河”。

深一度獲得的案件材料顯示，中牟縣檢察院審查查明，氯巴占系國(guó)家管制的二類精神藥品，在國(guó)內(nèi)藥品市場(chǎng)不允許私自買賣，喜保寧(氨乙烯酸)在境內(nèi)藥品市場(chǎng)無銷售。氯巴占、喜保寧對(duì)于癲癇病人有較好的療效。“鐵馬冰河”家中有患癲癇疾病的孩子，日常服用喜保寧治療。“鐵馬冰河”在為孩子購(gòu)買藥品的過程中，聯(lián)系到境外販賣氯巴占的人員，后為牟取利益，非法從事氯巴占、喜保寧代購(gòu)，低價(jià)從境外購(gòu)買，加價(jià)后通過微信群向患有癲癇疾病人的家屬販賣，期間，為逃避相關(guān)部門查處，曾讓四位患兒媽媽代為接收、轉(zhuǎn)寄。

2021年7月4日，民警查獲“鐵馬冰河”走私的氯巴占10.5萬毫克，其中，“鐵馬冰河”配合民警從其父親家中搜出氯巴占2.6萬毫克。根據(jù)國(guó)家禁毒委辦公室印發(fā)的《100種麻醉藥品和精神藥品管制品種依賴性折算表》,10.5萬毫克氯巴占折算為海洛因10.5毫克。據(jù)此，中牟檢察院認(rèn)定，應(yīng)當(dāng)以走私、販賣毒品追究“鐵馬冰河”的刑事責(zé)任。

而病友們認(rèn)為， 患病的孩子都是在醫(yī)囑下服藥，“我們的孩子只是生病了，需要這個(gè)氯巴占，這個(gè)藥效好。”在他們看來，“鐵馬冰河”代購(gòu)藥品是病友間的互幫互助，感謝“鐵馬冰河”對(duì)自己的幫助。

此次開庭前，有132名類似癲癇性腦病患兒家屬向中牟縣法院提交了一份實(shí)名簽名的聯(lián)名訴求書，為他求情，“我們憑著良心，他（指代“鐵馬冰河”）也是無奈之舉，我們得到藥品的人也是接受過他的幫助。從我們了解的情況來看，‘鐵馬冰河’不是走私販賣毒品的人，也不是違法犯罪份子。”

庭上，案涉藥品氯巴占屬于藥品還是毒品仍是控辯雙方的爭(zhēng)議焦點(diǎn)，檢方堅(jiān)持認(rèn)為“鐵馬冰河”的行為構(gòu)成毒品犯罪，“鐵馬冰河”的辯護(hù)律師劉長(zhǎng)表示，按照最高人民法院在2015 年印發(fā)的《全國(guó)法院毒品犯罪審判工作座談會(huì)紀(jì)要》，應(yīng)該查明藥品的流向和用途，如果用于正常的醫(yī)療用途，屬于藥品；如果被吸食、服用人員作為毒品替代品被濫用，有可能是毒品。本案顯然是正常的醫(yī)療用途，應(yīng)該屬于藥品。

劉長(zhǎng)律師當(dāng)庭辯護(hù)稱，今年3月6日《最高人民法院、最高人民檢察院關(guān)于辦理危害藥品安全刑事案件適用法律若干問題的解釋》實(shí)施，其中，第十八條規(guī)定，不以營(yíng)利為目的實(shí)施帶有自救、互助性質(zhì)的生產(chǎn)、進(jìn)口、銷售藥品的行為，不應(yīng)當(dāng)認(rèn)定為犯罪。劉長(zhǎng)認(rèn)為，本案系病友之間互救、互助性質(zhì)的行為，不應(yīng)該認(rèn)為犯罪。

律師告訴深一度，“鐵馬冰河”本人也當(dāng)庭陳述了自己做這個(gè)事情的初衷，不是要謀取利益，也不是要販毒，他的目的很簡(jiǎn)單，只是想幫助其他病友代購(gòu)?fù)瑫r(shí)能保障自己的小孩能吃上藥。自己的行為不構(gòu)成犯罪，沒有走私販賣毒品的意圖，實(shí)際上也沒將任何一粒藥賣給社會(huì)上的涉毒人員。

庭后，“鐵馬冰河”的妻子劉微通過視頻看到了羈押在看守所的丈夫，丈夫剃了光頭，消瘦了很多，交代她把孩子和老人照顧好，經(jīng)營(yíng)好家里的生意保障生活來源，她和婆婆哭著讓他照顧好身體。劉微表示，法院將擇日宣判，她也希望法院能盡快判丈夫無罪，早日回歸家庭。

不認(rèn)可“藥物”是“毒品”的說法

8個(gè)月前，2021年7月4日，“鐵馬冰河”被河南中牟縣警方從安徽省的家中帶走。妻子劉微平日忙于做生意，晚上回家才知道他被帶走的消息，此后沒能再見到他。

“鐵馬冰河”的孩子也是癲癇疾病患兒，其妻子劉微介紹，孩子生病后一直在服用海購(gòu)的氯巴占，“孩子吃著藥，怎么就把人帶走了”，對(duì)于丈夫突然被抓一事她有點(diǎn)懵，第二日她就和家人趕到河南詢問情況。

幾天后，家人收到拘留告知書，劉微才知道丈夫被以走私、販賣毒品罪被刑拘。警察告訴她，丈夫走私的毒品有些多，她到今天也不敢相信，“孩子吃的藥怎么成了毒品，是不是弄錯(cuò)了？”“毒品”這個(gè)說法帶給劉微巨大的沖擊，“就像天上掉下個(gè)大石頭，突然把你砸死了”。

至今，丈夫和她都不認(rèn)可孩子吃的藥物是毒品的說法，據(jù)劉微所知，丈夫一直不同意簽字認(rèn)罪認(rèn)罰。被羈押的八個(gè)多月里，劉微家人和律師兩次申請(qǐng)取保候?qū)彛传@法院批準(zhǔn)。

丈夫被抓后，生活的重?fù)?dān)壓在了妻子劉微一人身上，除了家里有生意要忙，8歲的孩子和年邁的父母也都需要她來照顧，孩子每月幾千元的治療費(fèi)也讓她壓力頗大。

最難的還是孩子。劉微說，丈夫被抓時(shí)家中的藥品大都被沒收，孩子的藥也很快吃光，只得帶孩子去醫(yī)院，開了新的替代藥品。此前，孩子也一直由丈夫照顧，他突然離開后，劉微總能看見孩子站在門口張望，偶爾還會(huì)說“想要找爸爸”。這個(gè)時(shí)候，劉微也只能抱抱孩子，無法跟孩子解釋。

孩子對(duì)爸爸的依賴，加上服用替代藥物，劉微發(fā)現(xiàn)，孩子的狀態(tài)不如之前。相比以往，劉微明顯感覺到孩子情緒更容易波動(dòng)，愛哭鬧，夜里也睡不安穩(wěn)，開始頻繁地小便。

此前，因?yàn)榉寐劝驼迹⒆拥陌d癇發(fā)作已經(jīng)得到控制，劉微不敢想象孩子病情再次發(fā)作的畫面，“一直不停顫抖，口吐白沫，在地上打滾，特別痛苦”，劉微擔(dān)心地說。

用藥的希望

罕見癲癇疾病患兒媽媽李靜姝曾因幫助“鐵馬冰河”收包裹卷入了這場(chǎng)涉嫌走私、運(yùn)輸、販賣毒品的訴訟中，也是廣為報(bào)道的“毒販”媽媽。

媒體報(bào)道后，她收到中牟縣檢察院的“不起訴理由說明書”，檢方認(rèn)為她已經(jīng)構(gòu)成走私、運(yùn)輸、販賣毒品罪，但鑒于“為子女治病誘發(fā)犯罪”等原因，最終做出了“定罪不起訴”的決定。李靜姝無法接受這樣的結(jié)果，決定申訴，“我只是為孩子購(gòu)買了救命的藥”。

因?yàn)閹汀拌F馬冰河”轉(zhuǎn)寄藥品被卷入案中，李靜姝心中沒有怨言。從病友的角度來說，李靜殊和大部分患兒家長(zhǎng)一樣，都覺得“鐵馬冰河”是幫了自己。在李靜姝印象里，“鐵馬冰河”比較講信用，藥價(jià)也便宜，疫情時(shí)買不到藥的時(shí)候，還主動(dòng)幫病友協(xié)調(diào)藥物，有病友家庭條件不好，他也不催著付款。

“鐵馬冰河”被抓后，病友們也不太能接受孩子服用的藥品被認(rèn)定為“毒品”的說法 。對(duì)于李靜姝這樣的病友家長(zhǎng)來說，他們迫切地需要找到一個(gè)合法的購(gòu)藥途徑。

另一位癲癇病病友群群主松松爸告訴深一度，此前，病友只能通過代購(gòu)和直郵的方式獲取氯巴占。“鐵馬冰河”被抓后，病友們家里囤的藥差不多消耗殆盡，陸續(xù)有病友面臨斷藥的困境。2021年年底，求藥無門的家長(zhǎng)們寫文章向社會(huì)求助，希望國(guó)家能幫助解決用藥問題。

據(jù)松松爸爸說，一部分家庭已被迫斷藥，或是更換成了價(jià)格更便宜的藥物，但藥效和副作用和氯巴占沒辦法比，副作用更大。有患者家屬反映，之前病情控制比較好的患者，停藥、換藥后，病情發(fā)作變得嚴(yán)重。

據(jù)媒體報(bào)道，癲癇兒童用藥氯巴占問題引發(fā)關(guān)注后，國(guó)家衛(wèi)健委有關(guān)部門已組織對(duì)患病群體進(jìn)行摸底，了解藥品用量需求，并協(xié)調(diào)相關(guān)機(jī)構(gòu)和部門按照《藥品管理法》有關(guān)規(guī)定，組織進(jìn)行集中申請(qǐng)和進(jìn)口，以滿足患者用藥需求。

群主松松爸回憶，2021年12月18日，病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)聯(lián)系他說，國(guó)家有關(guān)部門關(guān)注了氯巴占的需求問題，需要進(jìn)行一個(gè)數(shù)據(jù)的收集調(diào)查，調(diào)查由中國(guó)罕見病聯(lián)盟發(fā)起，他把收集數(shù)據(jù)的小程序發(fā)到病友群中，協(xié)助進(jìn)行數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)。但至今他還未收到進(jìn)一步的反饋。

據(jù)松松爸了解，國(guó)內(nèi)一家藥企在仿制氯巴占，藥廠工作人員給了消息，國(guó)產(chǎn)氯巴占現(xiàn)已獲國(guó)家批準(zhǔn)免臨床上市，六月份能夠開始銷售，“但這并不能解決現(xiàn)在的問題”。他了解到，有一家深圳醫(yī)院有意通過臨床急需的方式給患者開取進(jìn)口的氯巴占，但獲得深圳衛(wèi)健委批準(zhǔn)后，還在走審批流程。

在迎來新的購(gòu)藥途徑之前，李靜姝和病友們依舊通過“拆借”的方式互相幫助，來維持孩子用藥，按日子計(jì)算著手里的藥能不能扛到合法買藥的一天。

在等待合法購(gòu)藥的同時(shí)，群友們也一直關(guān)注著“鐵馬冰河”的案子。在病友群里，很多人同情“鐵馬冰河”的遭遇，“畢竟他家里也有個(gè)病孩子”。得知該案將要開庭的消息，病友們自發(fā)地在群中默默祝福：希望這位患兒的父親早日回家。

（為保護(hù)采訪對(duì)象隱私，文中劉微、李靜殊均為化名）

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