“讓我先來考考大家，我們要把紅色的‘星星’貼在哪里？”在上海普陀區(qū)展翼兒童培智服務(wù)中心，幾個(gè)大齡孤獨(dú)癥患者坐在擺放著塑料鉆飾、花色底板、膠水等材料的小桌前，跟隨志愿老師一同參與貼鉆手工課程。展翼中心學(xué)生在志愿者的幫助下制作鉆石畫展翼兒童培智

“讓我先來考考大家，我們要把紅色的‘星星’貼在哪里？”在上海普陀區(qū)展翼兒童培智服務(wù)中心，幾個(gè)大齡孤獨(dú)癥患者坐在擺放著塑料鉆飾、花色底板、膠水等材料的小桌前，跟隨志愿老師一同參與貼鉆手工課程。

展翼中心學(xué)生在志愿者的幫助下制作鉆石畫

展翼兒童培智服務(wù)中心成立于2012年，是一所民辦非營利性社會(huì)福利（NGO）機(jī)構(gòu)，為2-16歲患有孤獨(dú)癥、智力障礙、輕度腦癱等發(fā)展障礙的兒童及孤兒提供康復(fù)訓(xùn)練和生活指導(dǎo)，并為社區(qū)家庭提供心理疏導(dǎo)和上門服務(wù)。

孤獨(dú)癥又稱自閉癥，是廣泛性發(fā)育障礙中最有代表性的疾病，成因復(fù)雜，致殘率高，主要表現(xiàn)為不同程度的社會(huì)交往障礙、語言發(fā)育障礙、興趣狹窄和行為方式刻板，多伴有精神發(fā)育遲滯和感覺統(tǒng)合失調(diào)等癥狀。展翼中心的專業(yè)教師介紹，中重度患者也許無法發(fā)音說話，或下蹲彈跳，“一些孩子的前三指（大拇指、食指、中指）或雙手無法配合，他可能連拉拉鏈、握筆握勺的動(dòng)作都無法獨(dú)立完成。”

展翼中心學(xué)生在上感覺統(tǒng)合訓(xùn)練

根據(jù)美國疾病控制與預(yù)防中心數(shù)據(jù)顯示，2020年孤獨(dú)癥發(fā)生率為1/54，且呈逐年遞增趨勢。在中國，孤獨(dú)癥患者數(shù)量據(jù)保守估計(jì)已超過1000萬。正如中國殘疾人福利基金會(huì)副秘書長張雁華所說，自閉癥經(jīng)歷著從罕見病到流行病的轉(zhuǎn)變。

攀升的發(fā)病率及后續(xù)產(chǎn)生的一系列社會(huì)問題迫使人們重視孤獨(dú)癥患者的生存處境。2018年，國務(wù)院印發(fā)《關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的意見》，制定了一系列法規(guī)政策措施。同年10月，上海市大幅上調(diào)殘疾少年兒童康復(fù)救助補(bǔ)貼標(biāo)準(zhǔn)。根據(jù)上海市殘聯(lián)相關(guān)資料數(shù)據(jù)，截至2019年底，全市建有328個(gè)提供智力殘疾康復(fù)服務(wù)的機(jī)構(gòu)。

然而，即便社會(huì)保障體系日益完善，絕大多數(shù)孤獨(dú)癥兒童都能享有政府補(bǔ)貼與受義務(wù)教育的機(jī)會(huì)，隨著他們的年齡增長，卻面臨著無處可收、無處可去的難題。

“直到現(xiàn)在，大多數(shù)培智機(jī)構(gòu)只接收2-7歲的兒童。”孔凡鳳解釋，孤獨(dú)癥的發(fā)病年齡多在三歲以前，黃金干預(yù)時(shí)間為0-6歲，“也許有人會(huì)說大齡的孩子不做康復(fù)訓(xùn)練也沒關(guān)系，因?yàn)檫€能上學(xué)。但學(xué)校是集體性授課，雖然這種形式對(duì)孤獨(dú)癥兒童來說十分重要，但并不意味著可以完全代替?zhèn)€別化訓(xùn)練?！?/p>

展翼中心學(xué)生在進(jìn)行一對(duì)一課程訓(xùn)練

孤獨(dú)癥的病狀形式多樣且程度各異。個(gè)體差異性大、社交能力弱、情緒不穩(wěn)定等特征要求老師們給予他們一對(duì)一的實(shí)時(shí)關(guān)注和指導(dǎo)。在展翼及其他中心，個(gè)別化訓(xùn)練作為最主要的訓(xùn)練模式已成為共識(shí)。前述專業(yè)老師指出：“孤獨(dú)癥的治療是終身性的，并不是超過6歲就不會(huì)有進(jìn)步，相反，無論之前恢復(fù)得多好，一旦停止訓(xùn)練，孩子的能力就會(huì)出現(xiàn)不同程度的退化?！?/p>

這一理論同樣適用于結(jié)束九年制義務(wù)教育后16歲以上的孤獨(dú)癥患者?？追缠P表示，與其他聽力言語、肢體殘疾不同，孤獨(dú)癥情況較為復(fù)雜，大多數(shù)患者在離開學(xué)校后只能回歸家庭。當(dāng)前，展翼中心的36名大齡患者中只有一名正式就業(yè)。

共筑展翼

讓更多大齡孤獨(dú)癥兒童有機(jī)會(huì)得到個(gè)體化的訓(xùn)練、為更多家庭提供科學(xué)的幫助，是孔凡鳳成立展翼中心的初衷和緣由。

2011年冬，孔凡鳳正在為患有孤獨(dú)癥的兒子物色更為系統(tǒng)的康復(fù)機(jī)構(gòu)，卻不曾想還未踏進(jìn)咨詢室，便遭到了拒絕?！拔耶?dāng)時(shí)正在大廳里填表，一個(gè)工作人員走來問我兒子幾歲。”當(dāng)?shù)弥⒆右呀咏邭q后，那位工作人員卻直接拒絕為他們受理咨詢。

彼時(shí)，距離孔凡鳳辭去世界500強(qiáng)的高薪工作，全天13個(gè)小時(shí)帶著兒子輾轉(zhuǎn)于康復(fù)機(jī)構(gòu)、醫(yī)院之間已有四年?！拔耶?dāng)時(shí)真的感到十分絕望。我為我的孩子傾盡一切努力，但他們連一個(gè)機(jī)會(huì)都不給他?！笨追缠P牽著兒子站在機(jī)構(gòu)大門前的寒風(fēng)里，第一次萌生了創(chuàng)辦機(jī)構(gòu)的想法。

展翼之家現(xiàn)址門口

由3位老師、4個(gè)學(xué)生起步，發(fā)展到如今師資隊(duì)伍人數(shù)達(dá)35人，先后服務(wù)1000多名自閉癥患兒，9年來展翼在上下求索中彳亍而行。

2018年，展翼第三次被迫搬家。由于服務(wù)群體較為特殊，需要考慮到室內(nèi)布局、隔音效果、周邊環(huán)境、交通條件等多重因素，短短數(shù)月，孔凡鳳冒著酷暑輾轉(zhuǎn)多家中介，共看了40多套房?！拔覀兒軗?dān)心會(huì)對(duì)周邊住戶的生活造成不便。”孔凡鳳坦言，無論在時(shí)間或資金上，每次搬家都耗費(fèi)巨大的成本，“孩子們等不起，我們也耗不起。所以我每一次都盡我所能多找一些?！?/p>

幸運(yùn)的是，孔凡鳳并非孤軍奮戰(zhàn)。從注冊(cè)落地到選址搬家，再有疫情來襲時(shí)幾乎難以為繼，展翼中心的家長和老師們始終不離不棄地陪伴在孔凡鳳的身旁。她告訴記者，搬家時(shí)家長、老師都自發(fā)前來幫忙布置打掃。在最早一批的8位教師中，有7位至今還在展翼就職；現(xiàn)有150多名家長中有10名在展翼做志愿者。

“我、孔老師和其他家長經(jīng)歷著共同的痛苦、點(diǎn)滴的快樂。有些方面親人之間也許不能理解我，但他們卻能，所以我們某種意義上比親人還親，是一輩子的朋友。”展翼中心的家長、志愿者燾媽（化名）這樣說道。燾媽起初只是抱著“等孩子下課也是等著，為什么不幫幫忙”的想法，沒想到一干就是4、5年。“我曾看到一位保姆像對(duì)待自己親孫女一樣照顧患兒，我又有什么理由不為和我兒子一樣的孩子多做些什么呢？”燾媽現(xiàn)在主要負(fù)責(zé)對(duì)外聯(lián)接的業(yè)務(wù)，卻始終只做“志愿者”，不肯接受任何報(bào)酬。

燾媽在義賣活動(dòng)現(xiàn)場

2019年新冠疫情爆發(fā)，展翼被迫暫停營業(yè)，150多名孤獨(dú)癥兒童、少年的康復(fù)訓(xùn)練也隨即中斷。上海市殘聯(lián)、普陀區(qū)民政局和真如鎮(zhèn)街道的相關(guān)領(lǐng)導(dǎo)多次致電關(guān)心，并建議展翼嘗試網(wǎng)課授學(xué)。

起初，孔凡鳳對(duì)于網(wǎng)課并不抱希望，“孤獨(dú)癥孩子本身注意力容易分散，而且我們上課需要很多道具，有很多互動(dòng)，僅通過電子產(chǎn)品屏幕怎么能為這些孩子上網(wǎng)課呢？”

但隨著家長的訴求越來越多、各界領(lǐng)導(dǎo)的指導(dǎo)意見進(jìn)一步細(xì)化具體，孔凡鳳和老師們決定先嘗試看看。據(jù)了解，網(wǎng)課比普通個(gè)訓(xùn)課的成本更大，原本一個(gè)老師對(duì)應(yīng)一個(gè)學(xué)生，現(xiàn)在則需要兩個(gè)老師上一堂課，一個(gè)負(fù)責(zé)拍照、一個(gè)負(fù)責(zé)授課。為了最大程度地吸引孩子的注意力，負(fù)責(zé)授課的老師頭戴動(dòng)物樣式的帽子，一會(huì)兒趴在地上，一會(huì)兒拿起各種道具，“盡管是冬天，一堂課下來，全身都是汗。”

展翼中心的老師正在為孩子上網(wǎng)課

走過墻面上貼滿志愿者團(tuán)隊(duì)、教師團(tuán)隊(duì)和合作共建單位標(biāo)牌的樓梯走道，三兩個(gè)年齡各異的孩子正在走廊里笑得燦爛，家長和教師們簇?fù)碇麄儯┮隆⒃儐?，恍然間讓人感到這里與普通學(xué)校、幼兒園并無不同。

“這里是感覺統(tǒng)合室，左邊是個(gè)訓(xùn)教室，在前邊是幼兒銜接班和幼兒融合班......”展翼中心的崔老師詳細(xì)地介紹展翼中心里每一間教室的名稱和用途?！霸诟杏X統(tǒng)合室里，我們通過接拋球、下蹲、彈跳等訓(xùn)練幫助孩子改善感覺統(tǒng)合失調(diào)的問題……在幼兒銜接班，我們模擬小學(xué)的布局和作息時(shí)間，規(guī)范孩子們的行為，讓他們之后能夠順利融入學(xué)校的學(xué)習(xí)生活?！?/p>

一間間用途各異的教室，飽含著孔凡鳳的期許與心愿?！拔覀兿Ｍo孩子們提供更為科學(xué)合理的訓(xùn)練干預(yù)模式。”孔凡鳳表示，最終的目的都是為了讓這些孩子能不斷進(jìn)步，更好地融入社會(huì)。

家長與教師們的熱忱終被各方所認(rèn)可。從2015年至今，展翼先后與上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬精神衛(wèi)生中心兒少精神科、上海市兒童健康基金會(huì)、上海市慈善基金會(huì)普陀區(qū)代表處、上海真如社區(qū)基金會(huì)、上海震旦教育基金會(huì)、上海諾亞公益基金會(huì)合作，成立展翼兒童專項(xiàng)基金和關(guān)愛星寶助力展翼基金，并成為多個(gè)公益基地，共有近200家志愿者團(tuán)隊(duì)前來助力。

各項(xiàng)基金會(huì)資助合作

從展翼到新翼

“愛出者愛返，福往者福來”，展翼在接受社會(huì)各界幫助的同時(shí)，也以自己的方式反哺社會(huì)。

2018年2月，孔凡鳳成立新翼公益發(fā)展服務(wù)中心，借助公益團(tuán)隊(duì)在展翼中心定期開展包括非洲鼓、尤克里里、古箏、繪畫、精油手作、烘焙、編織等各種藝術(shù)、手工課程，并通過愛心義賣、慰問捐贈(zèng)等的方式將大齡孤獨(dú)癥患者親手制作的禮物傳遞給更多群體。

展翼中心學(xué)生親手制作的母親節(jié)禮物

孔凡鳳解釋，許多大齡孤獨(dú)者患者結(jié)束義務(wù)教育后沒有事情可做，“普通人一直待在家里也會(huì)感到焦慮急躁，他們也是如此。”

新翼成立之后，這些大齡孤獨(dú)癥患者有機(jī)會(huì)根據(jù)自己的興趣愛好參加各種藝術(shù)、手工課程，學(xué)習(xí)相關(guān)職業(yè)技能，為融入社會(huì)做好準(zhǔn)備。崔老師告訴記者，對(duì)大齡孤獨(dú)癥患者來說，這類手工課程能夠代替大部分的康復(fù)訓(xùn)練，讓他們?cè)谑肿鬟^程中不斷鍛煉手腦協(xié)調(diào)能力、專注力等。“我們有一些孩子做貼鉆作品，一坐就是2小時(shí)，這即使對(duì)成人來說都不容易。”

“一些愛心企業(yè)、工會(huì)和個(gè)人會(huì)來訂購他們的作品。”孔凡鳳指出，雖然這不能作為一份真正的職業(yè)，但對(duì)于這些孩子來說卻意義非凡，“這讓他們感受到能夠通過自己的勞動(dòng)獲得社會(huì)價(jià)值?！?/p>