科技改變生活 · 科技引領(lǐng)未來
本文作者戎膺是一位80歲高齡的女教師,她于2010年夏體檢時發(fā)現(xiàn)患了非小細(xì)胞肺腺癌,已轉(zhuǎn)移到淋巴結(jié),當(dāng)即做了手術(shù)。經(jīng)中西醫(yī)結(jié)合治療,在1年又8個月中基本穩(wěn)定。2012年春復(fù)發(fā),到年底病情惡化,醫(yī)生認(rèn)為已無法挽救,只能活半年了。但她沒有放棄,
本文作者戎膺是一位80歲高齡的女教師,她于2010年夏體檢時發(fā)現(xiàn)患了非小細(xì)胞肺腺癌,已轉(zhuǎn)移到淋巴結(jié),當(dāng)即做了手術(shù)。經(jīng)中西醫(yī)結(jié)合治療,在1年又8個月中基本穩(wěn)定。2012年春復(fù)發(fā),到年底病情惡化,醫(yī)生認(rèn)為已無法挽救,只能活半年了。但她沒有放棄,在家人的幫助下終于找到了一種對她有效的藥物,如今正在繼續(xù)治療。她生活得平靜而愉快,特寫下她的治療之路和心得體會,供病友們參考。
正文
我自認(rèn)為生活習(xí)慣良好,早睡早起,不抽煙不喝酒,飲食清淡,常吃粗糧,10年前還比較喜歡運(yùn)動; 我是一個沒心沒肺的樂天派,遇事很少往心里去;而且我的免疫力相當(dāng)強(qiáng),近距離長期接觸肺結(jié)核和甲肝病人,也沒有傳染上。所以在2010年7月體檢時醫(yī)生說我肺上有陰影,我只想到有可能是肺結(jié)核,怎么也沒想到是癌。
這時家里卻開了鍋,老伴嚇得傻呆呆的,不知如何是好,住在國外的小姑子一個電話把湖北的外甥女喊來照顧我,單位來人送慰問金,親戚們也紛紛解囊相助,這時我才感到事態(tài)嚴(yán)重。術(shù)后難免虛弱,出院后從醫(yī)院換藥回家時下了車居然辨不清方向,10天后外甥女走了,我似乎沒了依靠,夜間害怕跌跤,隨時有孤立無助的感覺。
出院時手術(shù)醫(yī)生什么藥都沒開,但是一再叮囑我要治,我不太明白,治療不是由醫(yī)生管嗎,為什么讓我自己決定?大夫們都認(rèn)為應(yīng)該化療,但考慮到我的年齡和多種基礎(chǔ)病,建議我服易瑞沙。但是我基因檢測不合條件,這進(jìn)口藥也貴得出奇(每月一萬五以上),因此我遲遲沒有行動。腫瘤科大夫說那么就打點(diǎn)胸腺五肽提高免疫力吧,語氣中似乎透著無奈。到另一個三甲醫(yī)院找腫瘤科主任,他也沒有更好的辦法,外甥女急了,對他說“什么都不行怎么辦,你們總得開點(diǎn)中藥什么的吧!”于是便拿了幾盒消癌平片回家。從專家那勉強(qiáng)的態(tài)度,我感到這藥可能作用不大,服用一療程后改用胸腺五肽,但此藥是自費(fèi),也相當(dāng)貴(每月得一萬二),不能長期使用,我打了一個半月就停了。中醫(yī)院的醫(yī)生開了幾瓶比較便宜的貞芪膠囊,我懷疑藥力不夠,又自行服了幾盒參一膠囊,心想總得服藥,才是堅(jiān)持治療。就這么維持了兩個月,左肺兩處病灶無變化,唯氣管前腔靜脈后淋巴結(jié)腫塊仍有1.5cm (原1.55cm), 不知是不是癌塊。某大夫建議放療,但附近的三甲醫(yī)院不給做,說要先做PETCT, 確診后才能考慮。這種全身CT 是自費(fèi),很貴(一次一萬元),手術(shù)大夫說住院時已做過全面檢查,沒有轉(zhuǎn)移,不必再做,這事就擱淺了。
手術(shù)前多年我已有胸悶心悸等現(xiàn)象,近兩年更感到不能走遠(yuǎn)路,本以為是心臟不好,沒什么大礙,手術(shù)后更覺胸悶氣喘,外加咳嗽,平添了幾分難受。上網(wǎng)查看,得知淋巴結(jié)腫大,西醫(yī)治不了,中醫(yī)倒可以試一試。經(jīng)老同學(xué)介紹去請中醫(yī)院退休院長給治,他認(rèn)為可能是發(fā)炎,服藥一個月可望消腫。于是天天堅(jiān)持喝水藥,大約一月后醫(yī)生說差不多了,查CT為1.45 cm ,沒有預(yù)計(jì)的那么有效,不過有意外收獲,服藥10天后咳嗽逐漸好轉(zhuǎn),自然舒服多了。
中西醫(yī)都試過了,彷佛都沒有什么好的辦法,下一步該怎么治呢?萬般無奈之際,醫(yī)生又提到易瑞沙,這一次我勉強(qiáng)聽從了,服了一個月,皮疹、頭疼、犯困等反應(yīng)全出現(xiàn)了,最小的一個腫塊從0.77cm縮小到0.6cm , 后淋巴結(jié)大的仍為1.45cm , 醫(yī)生讓再試一個月,結(jié)果一個從0.6cm 縮到0.57cm , 另一個反而從1.35cm 長到1.4cm , 多個后淋巴結(jié)腫大,但具體大小報告中沒有反映,繼續(xù)服下去顯然沒有意義。這時已是2010年底,手術(shù)后5個月了。
在服易瑞沙期間有時臉和脖子上會出疹子,一般第二天就消了,停藥20天后全身出現(xiàn)許多大風(fēng)疹塊,癢得無法安睡,半月后才好轉(zhuǎn)。我不知下一步該怎么走,只好繼續(xù)服參一膠囊,醫(yī)院又給開了10瓶安康欣,2月底CT 報告顯示,縱隔內(nèi)未見異常增大的淋巴結(jié),莫非5個月前喝的中藥這時見效了?但左肺病灶略見增大,右下肺肺大泡,接下來該怎么治仍茫然不知所措。手術(shù)已7個月,沒有一個醫(yī)生負(fù)責(zé)到底,他們說東道西,全憑患者自己跟著感覺走,不住院病情好壞就沒人管,這算怎么回事?
正在這時,我得知北京振國腫瘤醫(yī)院有醫(yī)生每月來出診,覺得終于有機(jī)會撈到一根救命稻草,于是立刻接受他們的沖擊療法,同時打3種吊針,口服5 種中藥,一個月后病灶非但沒有縮小,反而從1.4cm長到1.7cm × 1.3cm , 淋巴結(jié)又有1.1cm 了。醫(yī)生說這是正常現(xiàn)象,堅(jiān)持下去就會出現(xiàn)奇跡,兩月后復(fù)查,左肺病灶1.71cm ×1.29cm ,長、縮只有0.01cm ,
未見異常增大的淋巴結(jié),兩月后再查,左肺下葉變成1.4*1.7cm , 再過三月成為1.8cm x 1.7cm,可見稍大的淋巴結(jié),就是說持續(xù)打吊瓶三個月,口服中成藥8個月,大的病灶比剛用此藥時長了0.4cm ,比手術(shù)時長了約0.6cm , 淋巴結(jié)已控制在1cm 之內(nèi),算是穩(wěn)定住了。這期間我出過疹子,肝轉(zhuǎn)氨酶超標(biāo),但都不太嚴(yán)重,經(jīng)醫(yī)生調(diào)整用藥,對治療沒有大礙。
這時已是2011年底,距手術(shù)將近一年半了,醫(yī)生說一年半還沒轉(zhuǎn)移大都不會轉(zhuǎn)移了,5年生存期沒有問題。這段時間我除了四出求醫(yī)外,并沒有很大的思想負(fù)擔(dān),身體沒有太大的不適,生活基本自理,經(jīng)濟(jì)上也還能應(yīng)付。我聽信醫(yī)生的勸告,努力保持良好的心態(tài),常常在電腦上學(xué)唱K歌,以增強(qiáng)肺功能,居然學(xué)會了100來首新歌,錄下來自我欣賞,自我激勵;我聽從家人的安排,從飲食上注意,吃了不少被認(rèn)為有助于治癌的食物,如海參、牛蒡、蘆筍等,親友們建議我喝檸檬水、吃破壁靈芝孢子粉,我都一一照辦。以為如此下去,堅(jiān)持用振國醫(yī)院的藥,每月花3000到8000元就能維持現(xiàn)狀,平安度過5年。
2012年3月,按慣例復(fù)查,CT顯示左肺尖新多發(fā)結(jié)節(jié)影,大的約1.1 × 0.9cm, 其余無變化。為控制新發(fā)病灶,醫(yī)生增加1/3的藥量,即白花蛇舌草由一次注射20支改為30支,鶴蟾片由一次服4粒改為6粒,其他的藥也做了相應(yīng)調(diào)整,這劑量已經(jīng)相當(dāng)大,誰知5月份復(fù)查時左肺尖的病灶沒有顯示,卻換來左肺上葉多發(fā)結(jié)節(jié)影,大的已有1.6cm 。醫(yī)生加了麝香注射液,每天一大支,連打三個月,他說“這藥太貴,我們一般不給開,這是我的最后一招了”。到8月份再復(fù)查,已從1.6cm長到2.61cm ×2.2cm , 淋巴結(jié)又有0.98cm了,說明中藥已經(jīng)不管用,得另辟蹊徑了。我的體重已從手術(shù)時的67公斤降到60公斤,都說癌病人消瘦不是好事,但以我的身高,120斤是我30年來怎么也達(dá)不到的標(biāo)準(zhǔn)體重,因此我并沒有感到壓力,反而暗自高興,以前小了的衣服又能穿了!
我用振國醫(yī)院的藥共16個月,其中基本穩(wěn)定的時間稍長,大約10個月,其余都是見長,最后3個月完全失去控制,我不得不回頭再到正規(guī)醫(yī)院去看專家。大夫說“術(shù)后復(fù)發(fā),服易瑞沙無效,不做化療你怎么辦”,言下之意是眼下唯一的生路只有化療,別無他法。這時我如果不聽她的,就只有回家等死,于是不顧一次約一萬元的藥費(fèi),同意用她認(rèn)為是最好的自費(fèi)進(jìn)口藥培美進(jìn)行化療。兩個月后復(fù)查,左肺上葉的腫塊已長到2.9 × 2.7cm , 而且雙肺有許多大小不等結(jié)節(jié)影,大的已有1.8cm , 同時淋巴結(jié)腫塊大的又長到1.4 cm ,小的有融合的趨勢,雙側(cè)胸水出現(xiàn)了,右側(cè)肱骨新出現(xiàn)陰影,4項(xiàng)癌指標(biāo)5月份以前一直是正常的,8月底化療時細(xì)胞角蛋白19片段(Cyfra21-1)為4.69,到10月份升高到5.66(正常值為0-3.3),說明化療非但沒起作用,反而加速了病情發(fā)展。大夫讓注射卡鉑加口服替吉奧再化療兩次試試,我心里不愿意,但又沒有更好的辦法,只好答應(yīng)。三次化療我的反應(yīng)不大,但是打利尿針加重了尿失禁的舊病,肝轉(zhuǎn)氨酶一直居高不下,心理負(fù)擔(dān)很重。近半年來我雖然精神依舊,但常感身體不適,寢食難安,尤其是漫漫長夜,經(jīng)常折騰到深夜,難以入眠,或惡夢連連,起床后疲倦不堪,不知這一夜是怎么熬過來的。好在白天一切如常,人人都夸我心態(tài)極好,肯定能戰(zhàn)勝病魔。我心里暗暗叫苦,心態(tài)好有什么用,癌塊不斷長大,不知還能撐到哪一天呢。
我和家人都心有不甘,還想找一種切實(shí)有效的治療方法。我想到有個年輕醫(yī)生曾說過“你去找某某主任看看吧”,我們當(dāng)時去了,恰逢主任外出開會,沒有看成,現(xiàn)在應(yīng)該去碰碰運(yùn)氣了。這次倒是掛到了號,大夫只瞄了一眼片子就說現(xiàn)在才該吃易瑞沙,以前還小,用不著吃。但是我基因沒有突變,上次吃了無效,于是大夫讓再做基因檢測。上網(wǎng)一查,要在CT機(jī)上行穿刺手術(shù),我害怕了,又到另一醫(yī)院去看專家,回答是只有服易瑞沙,別無他法。兒子偷偷問醫(yī)生我還能活多久,她說半年,如服易瑞沙有效,就是一年。我灰心了,為了多活半年,要再受多少罪,再花多少錢,況且不做檢測就盲目服用,豈不是自欺欺人嗎?
這樣過了10天半月,心里還是放不下,我能吃能睡,別人都說不像病人,難道真就這么放棄治療在家等死?我這時想到一種尚未用過的藥特羅凱,因?yàn)閮r錢比易瑞沙還貴,以前想都不敢想,聽說臨終前的花費(fèi)是平時的兩三倍,原來留一點(diǎn)錢是怕那時要用,既已決定不搶救,想必就用不著那么多吧,于是我斗膽和老伴商量,是不是再去問問腫瘤科主任,不做基因檢測就服易瑞沙行不行,我沒敢提特羅凱,怕有人不同意。在病房找到主任,他仔細(xì)翻閱了我的病歷,說既然服過易瑞沙無效,就改服特羅凱吧,這個建議正中下懷,于是我們瞞著兒子偷偷買了一周的正版特羅凱回來試服,第一周反應(yīng)不大,第二周和易瑞沙相仿的反應(yīng)出現(xiàn)了:皮膚干得掉渣,有時伴有皮疹,手足裂口,鼻子出血,口腔潰瘍,腹痛腹瀉。我擔(dān)心出現(xiàn)糖尿病足,不可收拾,又不敢擅自停藥,怕一旦停藥會惡性發(fā)展,只好又去問醫(yī)生。主任認(rèn)為屬正常反應(yīng),問題不大,讓一個月后做完CT再去找他。于是我繼續(xù)堅(jiān)持服下去。
偷偷用貴藥的事終于被兒子發(fā)現(xiàn)了,這次他們倒沒有十分反對,藥是正規(guī)醫(yī)院最著名的腫瘤專家開的,他們不便提出異議,但是每月兩萬元,哪怕花的是我的錢,終究令人心疼,
一時難以接受。一個月的期限到了,我按時做了CT, 特別注明是服用特羅凱后復(fù)查,請看片醫(yī)生仔細(xì)對比。第二天該拿結(jié)果了,我走到車站,突然腹痛,于是獨(dú)自回家,讓老伴自己去醫(yī)院,深層次的原因是我不相信會有好的療效,沒有勇氣再次面對失望,我甚至沒有像以往一樣,要求老伴拿到結(jié)果就打電話告訴我主要結(jié)論。我一個人在家默默地等,不敢奢望出現(xiàn)奇跡。
突然電話鈴響,是老伴打來的。我故作鎮(zhèn)靜輕聲問了一句,他說明顯縮小,從3.3cm ×2.9cm降到了1.9cm ×1.62cm , 原1.5cm的降到1.01 × 0.94cm ,淋巴結(jié)約1.3cm , 肺內(nèi)結(jié)節(jié)數(shù)量明顯減少且密度減低,左側(cè)胸水已消失,肱骨陰影不變。聽到第一句我就忍不住狂喜,終于出現(xiàn)奇跡,又能活下去了!本以為自己早把生死置之度外,原來求生的愿望這么強(qiáng)烈。我在第一時間趕緊發(fā)e-mail 告訴最關(guān)心我病情的親友,接著不斷收到來信或電話表示祝賀,詢問詳情。
全家人歡天喜地,表示支持繼續(xù)服用特羅凱,大兒子甚至建議搬到遠(yuǎn)處去住,將市中心的住房出租,籌錢為我治病。他哪里知道,我高興之余早已查明,服用特羅凱有效的病人生存期是15個月,只比易瑞沙多3個月而已。不過凡事都有例外,聽說有吃了5年還在吃的;也有吃了8年,本來活得好好的,卻摔傷住院而擅自停藥,因而喪生的。我服藥到第二個月時,已出現(xiàn)脫發(fā)等反應(yīng),比前三次化療都嚴(yán)重得多,以后能否繼續(xù)堅(jiān)持還是未知數(shù)。但無論如何,我當(dāng)珍惜這來之不易的機(jī)會,爭取做到最好,活得最久!
我不厭其煩地回顧了自己的治療軌跡,為的是和大家一起探討以下問題:
1.什么是過度治療
常有人提到不該手術(shù)的動了手術(shù),不該放化療的做了放化療,導(dǎo)致加重病情甚至死亡的屬于過度治療,比如演員付彪便是。那么我是不是有過度治療的嫌疑呢?我的回答是“沒有”,
癌塊已經(jīng)4.46cm , 并且已轉(zhuǎn)移到淋巴結(jié)了,還不及時手術(shù)切除,難到要等到它長到5cm 以上,發(fā)生了遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移,因而失去開刀機(jī)會嗎?和我同時查出肺癌的一位小學(xué)教師沒有手術(shù),而是用中藥調(diào)養(yǎng),病情控制得很好,她的選擇是對的,因?yàn)樗_診時癌塊很小,剛剛超過1cm ,也沒有轉(zhuǎn)移,而且中藥對她療效極好。所以是否該做手術(shù),必須視病情而定,因人而異,不能一概斥之為過度治療。
那么化療呢?我兩次化療失敗,第三次半途而廢,該怎么看呢?我認(rèn)為這是必由之路,
不存在過度治療。有人說沒有通過化療能治愈癌癥的,這話似乎太絕對了,嚴(yán)格說來,無論哪種方法都不可能徹底消滅癌細(xì)胞,也就是說,癌癥是治不好的。但是,我認(rèn)識幾位病人,都是手術(shù)加化療,活了20—30年以上;當(dāng)然也有不化療生存期也很長的,全看病情而定。就我而言,在萬般無奈、走投無路的情況下,連當(dāng)時給我治病的中醫(yī)都默認(rèn)應(yīng)該化療,而且在復(fù)查結(jié)果出來以前誰也無法預(yù)料化療后果,走這一步雖然是萬不得已,也是勢在必行。試想如果當(dāng)時拒絕化療,任其發(fā)展,會導(dǎo)致什么結(jié)果? 又怎么可能轉(zhuǎn)而服用特羅凱呢?(此藥專供至少化療一次失敗的病人。)
我猜想如果口服藥物或注射針劑能夠控制病情,沒有人會愿意多次手術(shù)或反復(fù)化療;如果事先就知道化療對自己無效,也不會傻到要以身試藥。所謂有病亂投醫(yī)是指在找不到好的
辦法時,抱著良好的愿望從一種療法轉(zhuǎn)到另一種療法吧,病人如此,病人家屬也如此,恐怕罹患癌癥的人大都走過彎路。要是有一個機(jī)構(gòu)或一家醫(yī)院、一個醫(yī)生能在病人發(fā)病之初及時加以指引并負(fù)責(zé)到底該多好!
2. 晚期癌病人應(yīng)該看西醫(yī)還是中醫(yī)
我讀到過的材料大都說晚期病人只有找中醫(yī)才有活下去的希望,可能這些中醫(yī)確實(shí)挽救了不少癌病人,文章是他們付出大量心血得出來的結(jié)論。正規(guī)醫(yī)院的西醫(yī)們也要搞科研,他們應(yīng)該也有自己的統(tǒng)計(jì)數(shù)字吧?不過學(xué)術(shù)論文多刊登在學(xué)術(shù)刊物上,一般人看不到。現(xiàn)在社會輿論一邊倒,能接觸到的書本和電視上的養(yǎng)生節(jié)目基本上都是講中醫(yī)中藥的,這并無不妥。但是多數(shù)人得了病首先想到的仍然是西醫(yī)院,各大城市的三甲醫(yī)院多是西醫(yī),醫(yī)療保險也多半設(shè)在那里,他們用不著宣傳就人滿為患,不愁沒有患者。我受輿論的影響,手術(shù)后首先想到的是找中醫(yī),可是被告知中醫(yī)院沒有治腫瘤的專家,民間著名醫(yī)生開的藥價格昂貴,一般工薪階層難以長期維持,不得不淺嘗輒止。
至于該看中醫(yī)還是西醫(yī), 我以為不管晚期還是早期,都要根據(jù)具體情況而定。如前所述,那位小學(xué)教師一開始就用中藥,至今仍控制得很好;而我是先手術(shù),后用中藥,直到失效,才又轉(zhuǎn)向西醫(yī),最終收到好的效果。我有一位同事,比我年輕,平時身體還好,2010年體檢時和我同時被懷疑患了癌癥,他不以為意,過了好幾個月才去檢查,果然是肺鱗癌,他自信鱗癌是肺癌中最輕的,以為服了301醫(yī)院的藥就會沒事,結(jié)果很快就氣喘吁吁走不動路,不久就去世了。我還在看門診時見到一位婦女,術(shù)后什么藥都沒用,維持了很久,她不放心,又去找主任要求開藥,主任看了她新的CT片子,認(rèn)為變化不大,用不著吃藥。所以要根據(jù)具體情況分別對待,不可一概而論。
因此我的結(jié)論是,不管中醫(yī)西醫(yī),首要任務(wù)是必須先控制住病情發(fā)展,得了病先設(shè)法穩(wěn)定病情,然后再考慮下一步怎么辦,切不可因?yàn)榕逻^度治療而任其發(fā)展,延誤治療。
3.怎樣選擇醫(yī)生和治療方法
目前城市的醫(yī)院大體上分兩大類,一是公辦醫(yī)院,即各省、市、縣醫(yī)院,二是通過各種渠道開辦的專科醫(yī)院,其中有民辦的,有口碑極好的,收費(fèi)相對較高。公辦醫(yī)院和口碑好的醫(yī)院從來病人多,看病難。醫(yī)生也是一樣,專家號難掛,好容易見到醫(yī)生,卻常常是兩句話就打發(fā)了,該怎么治,病人仍不得要領(lǐng)。當(dāng)然也有醫(yī)生愿意對病人詳細(xì)解釋,尤其是年輕醫(yī)生,通常是有問必答,他們說的大都和專家的意見相同,是可信的。以我的經(jīng)驗(yàn),看病要聽話聽音,還要學(xué)會察言觀色。好的大夫往往特忙,沒有閑工夫和你慢慢聊,而且病人眼中天大的事,在他們是司空見慣,的確只消三言兩語就說明白了。遇到這種情況,我的辦法是不惜多跑幾家醫(yī)院,聽聽別的專家怎么說,要是他們的看法相同,那么就照辦,要是不同,就得仔細(xì)斟酌利弊,從中選擇。比如有兩個專家讓我做放療,另一醫(yī)院的科主任卻拒絕做,我覺得他說得在理,就沒有做,現(xiàn)在看來是選擇對了。服易瑞沙的事也是三位專家反復(fù)動員,同樣那位主任不贊成,他說易瑞沙主要是給晚期病人吃的,我還不到時候,這次我沒聽他的,而是選擇了少數(shù)服從多數(shù),結(jié)果白白浪費(fèi)了三萬元,病入膏肓?xí)r才得知的確吃得太早,斷了自己的后路,幸虧還有特羅凱可供選擇,否則真不知如何是好。不過話又說回來,要是我基因檢測條件符合,易瑞沙對我又有效的話,那么晚治不如早治又有什么不好?說不定當(dāng)時控制住了就不會出現(xiàn)轉(zhuǎn)移和惡化呢!
個人所見,難免掛一漏萬。總之一句話,得了病應(yīng)當(dāng)及時就診,選醫(yī)選藥時要仔細(xì)斟酌,多查資料,多和懂行的人商量,切忌盲從,以免造成大錯!
本擬再寫一節(jié),表達(dá)病人對家屬和親友的期待,但怕中途產(chǎn)生抗藥性,不能繼續(xù)用藥,生命難以挽救,無法自圓其說;而且顧慮重重,擔(dān)心弄巧成拙,徒添煩惱,不如就此住筆。
如果你對癌癥治療有什么疑問的話也可以來抗癌衛(wèi)士app看一看我的帖子,也可以咨詢平臺上的抗癌管家,她們的經(jīng)驗(yàn)比較豐富,希望可以幫助到你們。
溫馨提示:點(diǎn)擊藍(lán)字了解更多下載抗癌衛(wèi)士app查看更多抗癌攻略。
馬書華
版權(quán)所有 未經(jīng)許可不得轉(zhuǎn)載
增值電信業(yè)務(wù)經(jīng)營許可證備案號:遼ICP備14006349號
網(wǎng)站介紹 商務(wù)合作 免責(zé)聲明 - html - txt - xml